L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale - Entre complexité et ignorance

Par Chantal Cleary | déc. 01, 2014
Boire pendant la grossesse affecte le développement du cerveau.

Au Québec, une femme sur quatre affirme avoir consommé de l’alcool pendant sa grossesse, selon le plus récent rapport de l’Agence de santé publique du Canada. C’est presque deux fois plus que la moyenne canadienne.

 

Et pourtant, c’est la seule province où « il n’existe pas de mécanismes de coordination des services et des programmes qui soient formalisés et spécifiques à la problématique de l’ETCAF », comme l’Institut national de la santé publique du Québec l’affirme dans son rapport de 2011. Pas de comité de concertation (comme en Alberta ou en Saskatchewan), pas de plan à long terme (comme au Manitoba) et surtout très peu de subventions : une maigre somme de 23 000 $ par année pour SAFERA, le seul organisme dont la mission est la prévention de l’ETCAF.

 

La directrice de SAFERA et auteure du livre Enfant de l’alcool, Louise Morin, explique que « le SAF est connu depuis 1979 par le ministère de la Santé, mais aucune politique, aucun plan d’action n’a été développé depuis 35 ans pour donner des services de dépistage ». Aucune formation n’est offerte au personnel de la DPJ, où le syndrome manque de reconnaissance, et les parents adoptifs sont ainsi laissés à eux-mêmes. « Sans appui, on ne peut pas aller plus loin, affirme Mme Morin. On est fatigué. »

 

Même si Éduc’alcool, dont la mission est de responsabiliser les Québécois quant à leur consommation d’alcool, a mené une campagne de sensibilisation en 2002, celle-ci ne disait pas aux femmes que la consommation d’alcool était dangereuse durant la grossesse. Elle avait plutôt pour objectif « d’inviter les femmes à se renseigner sur les conséquences de la consommation d’alcool durant la grossesse ». Depuis, silence radio.

 

Alors que, chez nos voisins ontariens, le LCBO (Liquor Control Board of Ontario) vient de lancer une campagne de sensibilisation à l’ETCAF avec pour slogan « Love your body, love your baby » (Aime ton corps, aime ton bébé), la SAQ affirme, dans son site Web, qu’« il n’y a pas de preuve que prendre un verre à l’occasion ait un effet nocif sur le foetus ».

 

En outre, aucune étude n’a été menée au Québec pour connaître la prévalence de l’ETCAF, dont le coût est estimé à six milliards de dollars par année au Canada.

 

L’éthique de l’ETCAF

 

L’ETCAF se décline sur toutes les fréquences visibles et invisibles du spectre de l’alcoolisation foetale, que ce soit par l’apparition de troubles du comportement et de l’apprentissage ou par des déficiences sociocognitives, soit autant de caractéristiques qui le rendent difficile à repérer et à diagnostiquer.

 

De plus, l’ETCAF est l’un des rares états pathologiques dont la faute incombe à quelqu’un. Le diagnostic est donc très lourd à assumer pour les mères. Mais l’enjeu est ici de ne pas stigmatiser les femmes enceintes en les culpabilisant. Comme le souligne le Dr Albert Chudley, professeur au Département de pédiatrie de l’Université du Manitoba, les hommes ont aussi un rôle à jouer dans la santé future du foetus : leur consommation d’alcool peut affecter leurs spermatozoïdes et, par le fait même, la maturation de l’embryon lors de la conception.

 

Le Dr Chudley conçoit les risques pour le foetus comme un modèle complexe, où l’alcool joue le rôle principal. Ainsi, les problèmes cognitifs causés par l’ETCAF pourraient parfois être liés à d’autres facteurs, génétiques par exemple. Sans marqueur biologique, il est difficile de faire la différence et grand est le risque de surestimer ou sous-estimer la prévalence de l’ETCAF. Et, puisqu’on ne peut pas étudier les effets directs de l’alcool sur le foetus, en raison des problèmes socio-éthiques que cela poserait, les études sont toutes faites sur des animaux, ce qui vient brouiller les pistes d’études sur les taux de prévalence.

 

En matière de prévention, l’analyse de méconium (les premières selles du foetus) est efficace pour identifier les bébés qui sont exposés à l’alcool et qui risquent de souffrir de l’ETCAF. Mais, puisque le foetus ne produit pas de méconium jusqu’au deuxième trimestre de la grossesse, le test ne donne aucune information sur la consommation d’alcool par la mère avant le premier trimestre.

 

En outre, il pose plusieurs problèmes éthiques. Il n’est pas offert systématiquement, mais déterminer les groupes à risque auxquels faire passer les tests peut stigmatiser et stéréotyper les femmes de ces groupes à risque. « On devrait traiter tout le monde de la même manière », affirme le Dr Chudley. La honte, le sentiment de culpabilité et la peur que leur enfant soit pris en charge par les services sociaux empêchent les femmes de se confier à leurs médecins, qui, eux, n’ont ni la formation ni les outils pour suivre leur consommation d’alcool. De plus, les résultats des tests peuvent être utilisés contre les femmes devant les tribunaux, par exemple dans les cas de divorce et de garde des enfants.

 

Le Dr Chudley ne perçoit pas la consommation d’alcool chez les femmes enceintes comme une intention de causer un préjudice. « Le qualifier comme un abus d’enfant ne règle pas le problème », dit-il, comme cela a été le cas aux États-Unis lorsque des femmes ont été traduites en justice pour avoir exposé leur bébé à l’alcool. « Il faut plus de prévention par rapport au danger de l’alcool pendant la grossesse, et cela, dès l’école primaire, pour que les adolescents en prennent conscience », soutient le Dr Chudley. Une position que partage Marilyn Fortin, chercheuse postdoctorale au CHUQ.

 

Selon elle, il faudrait inclure de l’information sur les dangers de la consommation de l’alcool pendant la grossesse aux cursus d’éducation sexuelle ou de biologie. « C’est une problématique de société, dit-elle, et nous avons besoin d’une prise de conscience collective par rapport à l’ETCAF ».